Leis consolidam direitos e deveres sob Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa Rara, garantindo amparo legal e acesso a condições dignas de vida.
No Rio de Janeiro, a nova legislação traz um grande avanço para indivíduos que lutam contra doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara proporciona um amparo essencial para garantir a qualidade de vida desses pacientes e seu acesso a tratamentos adequados.
Essa iniciativa inovadora demonstra um importante passo para a inclusão e suporte de patologias raras na sociedade. A legislação reflete o reconhecimento da necessidade de atenção especial a condições singulares, promovendo uma rede de apoio mais sólida e eficaz para quem enfrenta desafios médicos únicos.
Novo Estatuto Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara é Sancionado no Rio de Janeiro
A medida prevista na Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro, firma um importante amparo legal para aqueles que enfrentam doenças raras. Publicada no Diário Oficial do Estado, a nova legislação visa garantir condições dignas de vida e acesso a serviços essenciais para esse grupo de pessoas singulares.
Entre as inovações presentes no estatuto, destacam-se a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. Essas medidas representam um avanço significativo para quem lida com as complexidades das doenças incomuns.
A legislação, além de trazer benefícios diretos para os portadores de patologias raras, impacta positivamente suas famílias, muitas vezes em situações de vulnerabilidade social. Munir Neto ressalta que essa conquista é fundamental para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e dar apoio àqueles que lidam com desafios desde o diagnóstico até o tratamento das condições singulares.
A criação do Estatuto Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, representada pela Lei 10.315/24, é complementada por outras três leis que buscam assegurar condições justas e acessíveis para esse grupo específico. A prioridade em processos administrativos, atendimentos públicos e unidades de saúde demonstra o compromisso do estado em garantir assistência adequada para os portadores de doenças raras.
Adicionalmente, as normas aprovadas preveem a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria para atender pessoas com transtorno do espectro autista, ampliando ainda mais o alcance das medidas de inclusão. A instalação de toaletes familiares e vagas de estacionamento prioritárias são exemplos concretos das ações visando à acessibilidade e ao acolhimento desse público específico.
Para as organizações e militantes que lutam pelas causas das doenças raras, como a Associação Brasileira Addisoniana (ABA) e a Aliança Cavernoma Brasil, a implementação dessas leis representa um marco importante no reconhecimento e visibilidade das necessidades e direitos dos raros. A inclusão efetiva começa com a sociedade reconhecendo e apoiando as singularidades e potencialidades de todos os indivíduos, independentemente das condições que enfrentam. A nova legislação marca, portanto, um novo capítulo na luta por um tratamento mais justo e igualitário para os portadores de doenças raras.
Fonte: @ Agencia Brasil
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